Objectifs du programme

Ce programme a pour objectif d’améliorer votre qualité de vie en permettant :

•  De mieux comprendre la maladie
• De mieux réagir face aux symptômes (poussée, fatigue...)
• D'aider à la gestion du traitement
• D'apporter des solutions concrètes aux problèmes de la vie quotidienne (activité physique, alimentation, vie sociale, retentissement psychologique...)

La prise en charge est personnalisée, dispensée par une équipe de différents professionnels de santé. Si vous le souhaitez, une personne de votre entourage proche peut aussi en bénéficier.

Quelles sont les conditions de participation ?

Le diagnostic doit être établi et suivi par un neurologue (à l'hôpital ou en ville).

Le patient pourra se rendre disponible. Avec l’accord du patient, une personne de son entourage proche (autrement appelé aidant) peut également participer.

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Comment se déroule le programme ?

A l’issue d’une consultation auprès d’un neurologue hospitalier ou libéral, le questionnaire d’entrée est remis. Après avoir rempli et retourné son questionnaire, le patient est rencontré par une infirmière de l'équipe pour établir un programme personnalisé (entretien de 30 à 60 minutes téléphonique ou sur place). Les groupes sont composés de 10 participants (patients et/ou aidants). Les séances peuvent être collectives et/ou individuelles. Les ateliers ont lieu le vendredi, les séances sont réparties sur 3 journées en moyenne (maximum 4), sur une période de 2 mois environ.

Le programme est clôturé par une séance de synthèse individuelle. Un suivi à distance est organisé (contact téléphonique au minimum).

Les différents ateliers proposés :

Les séances sont individuelles et/ou collectives, animées par un ou plusieurs membres de l’équipe (infirmière, cadre infirmier, aide-soignante, médecin, diététicienne, psychologue, assistante sociale, kinésithérapeute, neuropsychologue, tabacologue…) :

• Mieux comprendre la SEP (médecin)
• Votre traitement : mieux le connaître, mieux le gérer (infirmière)
• La poussée (infirmière)
• La fatigue (infirmière)
• La mobilité et la motricité (kinésithérapeute)
• Les droits et les démarches (assistante sociale)
• L’alimentation (diététicienne)
• Exprimer la SEP (psychologue)
• La douleur (en commun avec le centre anti-douleur)
• SEP et tabac (tabacologue)
• La mémoire dans la SEP (neuropsychologue)
• Place et rôle des aidants
  
• Rencontre avec un patient intervenant : témoignage

Lieux d’intervention

Service de Neurologie
Centre Hospitalier Perpignan (CHP)
20 avenue du Languedoc BP 49954
66046 Perpignan Cedex