Journée Mondiale de la Sclérose en Plaque

Le 30 mai est la date officielle consacrée à la SEP dans le monde. Elle rassemble la communauté mondiale de la SEP pour partager des histoires, sensibiliser et faire campagne aux côtés de toutes les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP).

Les « connexions » sont le thème de la Journée mondiale de la SEP 2020-2022. La campagne « Connexions SEP » consiste à établir une connexion communautaire, une connexion avec soi-même et une connexion à des soins de qualité. Le slogan de la campagne est « Je me connecte, nous nous connectons ». La thématique « Connexions SEP » s’attaque aux barrières sociales qui font que les personnes atteintes de SEP se sentent seules et socialement isolées.

la SEP qu'est-ce que c'est?

La sclérose en plaques (SEP) est l'une des maladies les plus courantes du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Aujourd'hui, 2,8 millions de personnes dans le monde sont atteintes de SEP.

La SEP touche le système nerveux central, en particulier le cerveau, les nerfs et la moelle épinière. Elle altère la transmission des flux nerveux car la myéline, qui forme une gaine protectrice autour des prolongements nerveux, est touchée. Les symptômes varient selon la localisation où la myéline est atteinte : engourdissement d'un membre, troubles de la vision, sensation de décharge électrique dans un membre ou dans le dos, troubles des mouvements, etc.

Le plus souvent, la SEP évolue par poussées, au cours desquelles les symptômes réapparaissent ou de nouveaux surviennent. Ces symptômes régressent souvent après les poussées, mais, au bout de quelques années, les poussées laissent des séquelles plus ou moins invalidantes (contrôle des mouvements, perception sensorielle, mémoire, parole etc.). Grâce aux progrès thérapeutiques, avoir une sclérose en plaques n'est plus synonyme de fauteuil roulant. Le plus gros problème décrit pour les personnes atteintes de cette malade est souvent la fatigue, un "handicap invisible", qui ne se voit pas mais qui reste gênante et demande des adaptations dans la vie courant.

En général, on distingue 3 formes principales de sclérose en plaques , selon la façon dont la maladie évolue dans le temps:

• Forme rémittente. Dans 85 % des cas, la maladie débute par la forme rémittente caractérisée par des poussées entrecoupées de rémissions. Une seule poussée ne suffisant pas à poser le diagnostic dans la plupart des cas, les médecins parlent parfois de "syndrome clinique isolé" en attendant de voir comment cela évolue. Une poussée est définie comme une période de survenue de nouveaux signes neurologiques ou de réapparition d'anciens symptômes durant au moins 24 h, séparée de la poussée précédente d'au moins 1 mois. En général, les poussées durent de quelques jours à 1 mois, puis disparaissent progressivement. Dans la majorité des cas, au bout de plusieurs années, cette forme de la maladie peut évoluer vers une forme secondairement progressive.
• Forme primaire progressive. Cette forme se caractérise par une évolution lente et constante de la maladie, dès le diagnostic, avec une aggravation des symptômes pendant au moins six mois. Elle concerne 15 % des cas. Contrairement à la forme rémittente, il n'y a pas de véritables poussées, bien que la maladie puisse s'aggraver par moments. Cette forme apparaît généralement plus tard dans la vie, vers l'âge de 40 ans. Elle est souvent plus sévère.
• Forme secondairement progressive. Après une forme rémittente initiale, la maladie peut s'aggraver de façon continue. On parle alors de forme secondairement progressive. Des poussées peuvent survenir, mais elles ne sont pas suivies de rémissions franches et le handicap s'aggrave peu à peu.

Quelles sont les causes de la SEP ?

• La SEP survient en présence d'une combinaison de facteurs environnementaux, chez des personnes dont l'hérédité prédispose à la maladie.
• Plus on s'éloigne de l'Équateur et plus la maladie est fréquente : pour cette raison, les chercheurs estiment que le manque d'ensoleillement durant l'enfance et l'adolescence pourrait jouer un rôle.
• Le tabagisme passif des enfants et le tabagisme des adolescents pourraient également jouer un rôle.
• Des virus qui entraînent une réaction immunitaire inappropriée pourraient être impliqués: c'est en tout cas une piste d'étude prise au sérieux.
• En revanche, plusieurs études ont innocenté les vaccins (contre l'hépatite B ou contre las papillomavirus), un temps soupçonnés de jouer un rôle favorisant.
• Quant aux facteurs génétiques prédisposants, ils sont également nombreux. Plusieurs gènes potentiellement impliqués ont été identifiés ces dernières années et pourraient augmenter le risque de SEP. D'ailleurs, le risque augmente quand d'autres membres de la famille sont déjà concernés par la maladie.

Comment reconnait-on une SEP?

Il n'y a pas de test qui permette de diagnostiquer de façon certaine une SEP. D'ailleurs, les erreurs diagnostiques restent fréquentes, car de nombreuses maladies peuvent se manifester par des symptômes ressemblant à ceux de la Sclérose en Plaques. La Sclérose en plaques est difficile à diagnostiquer et il faut généralement avoir subi 2 poussées ou plus, avec au moins une rémission partielle, pour confirmer le diagnostic. Pour établir un diagnostic définitif, le neurologue doit être convaincu qu'il y a atteinte de la myéline à deux endroits différents qui ne peut être la conséquence d'autres maladies. Par ailleurs, il doit aussi démontrer que ces atteintes sont survenues à deux périodes différents. Le questionnaire médical est donc crucial pour que l'on puisse bien connaître les symptômes et vérifier s'il y a eu des manifestations neurologiques par le passé.

En général, le diagnostic repose sur:

• Des antécédents médicaux, avec un questionnaire qui permet d'établir l'historique des problèmes reliés et d'identifier, s'il y a lieu, les manifestations neurologiques antérieures.
• Un examen physique qui consiste à évaluer la vision, la force musculaire, le tonus musculaire, les réflexes, la coordination, les fonctions sensorielles, l'équilibre et la capacité de se déplacer.
• Une imagerie par résonance magnétique (IRM) du cerveau et de la moelle épinière qui permet de visualiser les lésions dans la substance blanche (qui contient la myéline) : c'est l'examen le plus parlant.La ponction lombaire qui consiste à prélever du liquide céphalo-rachidien (LCR) dans la région lombaire, n'est pas systématique mais elle peut aider à repérer des signes d'inflammation.
• Selon les symptômes et avant la prescription de traitements, d'autres examens peuvent être encore demandés : par exemple, un fond d'œil, un enregistrement de l'activité électrique pour mesurer le temps que prend une information visuelle pour se rendre au cerveau, un électrocardiogramme, etc.

Comment évolue une SEP?

L'évolution de la sclérose en plaques est imprévisible. Chaque cas est unique. Ni le nombre de poussées, ni le type d'atteinte, ni l'âge du diagnostic ne permettent de prévoir ou d'envisager l'avenir de la personne qui en est atteinte. Il existe des formes bénignes qui n'entraînent aucune difficulté physique, même après 20 ou 30 ans de maladie. D'autres formes peuvent évoluer rapidement et être plus invalidantes. Enfin, certaines personnes n'ont qu'une seule poussée dans toute leur vie.

Aujourd'hui, grâce aux traitements existants, beaucoup de personnes avec une sclérose en plaques arrivent à mener une vie sociale, familiale (y compris de mener à bien une grossesse pour les femmes) et professionnelle très satisfaisante, au prix de certains aménagements car la fatigue est souvent omniprésente.

 

Peut-on prévenir la sclérose en plaques?

Il n'existe actuellement aucun moyen de prévenir à coup sûr la Sclérose en plaques, puisqu'il s'agit d'une maladie multifactorielle.

Il est néanmoins possible d'éviter certains facteurs de risques comme le tabagisme passif chez l'enfant (et le tabagisme chez l'adolescent et je jeune adulte).

Favoriser les sorties au plein air chez le jeune plutôt que de rester enfermé entre quatre murs est aussi une bonne idée pour bénéficier au maximum de l'ensoleillement en hiver. Prendre des compléments en vitamine D pourrait aussi être bénéfique.